Příběhy pečovatelů z Unie pečujících
První příběh je o pečovatelce starající se již 35 let stará o svého syna se svalovou atrofií, která mu znemožňuje žít samostatný život bez pomoci ostatních.
Jmenuji se Lenka a jsem pečující osoba. Jsem také matka, asistent, logistik, pomocná síla, zdravotní sestra atd. Musím zvládnout vše kolem péče o syna, výchovu dcery, domácnost a zdravotnické úkony, jako jsou např. výměna a péče o tracheostomickou kanylu, péče o dekubity apod. Již 35 let pečuji o svého syna, který má spinální svalovou atrofii Werdnig-Hoffmann, je upoután na invalidní vozík a ve všem je odkázaný na pomoc ostatních.
Diagnóza mého syna byla potvrzena v 10 měsících, kdy jsme se musela se situací postupně vyrovnávat. Od svých 5 let docházel Marek do denního stacionáře v Brně na Kociánku. Nejprve do MŠ, později na ZŠ. Od svých 10 let měl elektrický vozík a svým způsobem byl lehce soběstačný. Sám se najedl, mohl psát i ovládat elektrický vozík. V roce 2003 prodělal těžký zápal plic, musel být oživován a následně kvůli ztíženému dýchání mu byla zavedena tracheostomická kanyla. Je to již 18 let a Marek je od té doby 24 hodin denně připojen na domácí umělou plicní ventilaci. Marek potřebuje pomoc úplně ve všech svých činnostech, tzn. že potřebuje pomoc s oblékáním, krmením, polohováním, hygienou, společenskou aktivitou, prostě se vším, co všichni zdraví lidé zvládnou sami.
Jako pečující osoba blízká nedostávám žádnou mzdu. Rodina je zabezpečena různými sociálními dávkami a příspěvky od státu. Syn pobírá PnP 4. stupně, což je 19200 Kč. Částka se může zdát vysoká, nicméně při 16 hodinové péči, pokud máte štěstí a opečovávaný spí 8 hodin, je to při práci 7 dní v týdnu, cca 480 hodin za měsíc a odměna za tuto vyčerpávající činnost je 40 Kč/hod. Pokud si na pomoc zavoláte asistenta, platíte většinou 130 Kč/hod. Kdyby syn bydlel sám, je schopen z PnP zaplatit pouze 5 hodin denně. Já za stejné peníze odpracuji denně 16 hodin a to se čím dál více podepisuje na mém psychickém i fyzickém zdravotním stavu.
Péče o osobu blízkou je velmi psychicky i fyzicky náročná a promítá se do všech oblastí našeho života. Je to „nikdy nekončící činnost“, protože vše se řídí potřebami mého syna. Nejenže prožívám vysokou emocionální zátěž a osamělost, ale nemám prakticky žádný volný čas. Málokterá pečující osoba žije nějaký svůj osobní život. Neznám, co je to volný víkend nebo volný večer, nemám žádný nárok na dovolenou, neznám do budoucna výši svého starobního důchodu. Mám sice díky péči odpracované roky, ale nemám žádný příjem. Je mi 59 let, stárnu, síl ubývá a já si čím dál častěji kladu otázku, co a jak bude dál? Musím, ale říct, že mám štěstí na kamarády a jejich pomoc o moji vyčerpanou duši je nevyčerpatelná.
Vždy jsem péči zvládala víceméně sama, občas mi vypomohla moje máma (dokud žila) nebo táta. Hodně mi pomáhá moje dcera Magdalena, ale ta se již odstěhovala z domova, protože se chtěla osamostatnit a ač to neřekla …. Vím, že nechce žít „můj“ život.
Druhý příběh je o pečovatelce, která se stará o svého manžela po mozkové mrtvici, jenž potřebuje pomoc 24 hodin denně.
Bylo mi necelých 49 let a manželovi 47, když ho postihla náhlá mozková příhoda. Byl to den jako každý jiný, já byla v práci a manžel na cestách (byl řidič z povolání). Když mi zazvonil telefon a na druhém konci mi manželův kolega oznámil co se stalo, ještě jsem neměla ani představu, jak se vše v našem životě změní. Manžel byl zrovna v Německu, takže tam byl i hospitalizovaný a následující den operovaný.
Jeli jsme za ním hned druhý den jakmile to bylo možné. Když jsme dojeli na místo, byl krátce po operaci a v umělém spánku. Následující den jsme jeli domů a v hlavě se mi honila spousta myšlenek ohledně toho, jak to sním dopadne, protože prodělal těžkou mozkovou mrtvici. Nevěděli jsme nic kromě toho že je stabilizovaný. Po třech dnech mi volal manželův kamarád, který se za ním měl jet podívat a vyzvednout pár věcí z jeho auta, když mi oznámil že se mnou chce někdo mluvit a na druhé straně jsem uslyšela svého manžela, jak se snaží mluvit vyhrkli mi slzy do očí. Byla jsem šťastná, že je při vědomí, ale zároveň v obavách, aby se z toho dostal.
Dnes jsou za námi 3, né zrovna snadné roky soužití s jeho nemocí, ale děláme co se dá, aby jsme pokročili dál. Začátky byly chaotické, musela jsem odejít ze zaměstnání, jelikož manžel potřebuje péči 24 hodin denně. Bydlíme na vesnici, kde jsou špatná autobusová spojení a já jako ne-řidič neměla manžela jak dostávat do nemocnice na vyšetření a rehabilitace. Na štěstí máme děti a manželovu rodinu, kteří se střídají a vozí nás jak se dá. Každý den ráno s manželem cvičíme, aby se protáhl a poté si dáme kávu a procvičujeme mluvení už zvládá opakovat a sem tam něco říct sám, ale vzhledem k těžké afázii je to běh na dlouhou trať.
Tak či tak neztrácíme naději a každý den se snažíme dostat dál, jestli se nám to povede nevím, ale silně v to věřím. Jestli bych do toho šla znova i potom co to obnáší? Určitě ano! Svého manžela miluji a udělám vše, aby vedl normální život i přes to, že nám osud zamíchal karty.